... beim Bundesverband für die
seltene Erkrankung "Mastozytose". Wir klären bundes- und
europaweit über Mastozytose
auf. Siehe:
Am 4. Mai 2013 hat uns Herr Dr. med.
Panse, OA am Universitätsklinikum Aachen, Abteilung
Hämatologie u. Onkologie, einen hervorragenden
Mastozytose Vortrag gehalten. Mehr dazu bald auf unserer
Internetseite.
Wir bedanken uns recht herzlich bei der Lymphom und Leukämie
Hilfe NRW e.V. für die Organisation des gesamten
Patiententages sowie bei Herrn Prof. Brümmendorf und Herrn Dr.
Panse für die tolle Zusammenarbeit.
Hier kann der Vortrag in PDF-Format herunter geladen werden: Mastozytose Vortrag
Das Ergebnis unserer europäischen Patientenumfrage 2010
findest Du in
englischer Sprache: Hier
Aktueller Zeitungsartikel unseres Vereinsmitglieds Birgit Serr, die
dank einer Knochen- marktransplantation ihre Mastozytose-Erkrankung
überlebte. Klicke auf das Bild, um den Artikel zu
öffnen:
Nancy Gould, frühere
Mitarbeiterin des Research Committess, The Mastocytosis Society.
Bitte beachte, dass die Diagnose der Mastozytose nur anhand von
Biopsien gestellt werden kann, die bestimmte von der WHO festgelegte
Kriterien erfüllen müssen.
Eine Mastozytose Diagnose, die anhand einer
Symptome
Checkliste (mit und ohne Blutabnahme) vergeben wird, gibt
es
dagegen nicht!
Warum ist dies so?
Viele Erkrankungen gehen mit den selben Symptomen einher, wie wir sie
von der Mastozytose kennen. Zu ihnen gehören z.B. die
Differentialdiagnosen, die auf unserer Seite beschrieben sind, sowie
Allergien, Urtikarien, Autoimmunerkrankungen, die Histaminintoleranz
u.v.a.m.
Bei all diesen Erkrankungen handelt es sich nicht automatisch
um Mastozytose, nur weil es Überschneidungen in der
Symptomatik gibt. Gleichzeitig ist es aus logischen Gründen
falsch, von den Symptomen auf eine Krankheit zu
schließen.
